わらびの会とは
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理事長のあいさつ
平素よりNP0法人こども医療支援わらびの会へのご協力に心より感謝申し上げます。
長引くコロナウイルス(オミクロンBA5)感染症の影響で、当会も様々な形で企画運営に支障を来たして参りましたが、ファミリーハウスがじゅまるの家はコロナ禍においても閉鎖することなく運営して参りました。
しかしながら、コロナ禍の影響で様々な医療機関でも受診規制や入院抑制で病児医療への制限が起こり、ハウス利用の減少が起きています。
幸いにも9月頃からコロナ発生頻度の減少傾向が見られます。
コロナ患者発生頻度全国一の不名誉からやっと解放されました。
オミクロン変異株のケンタウルスが今後置き換わって流行する恐れがありますが、現時点では感染力は更に増大すると言われてますが、その病状は余り重症化しないのではと予測しています。
さて今後当会はがじゅまるの家の運営、病院ボランティア養成講座の開講、こども医療センターのボランティア活動の支援、ピアサポートセミナーやピアサポート活動、病児にとっても、そのご家族にとっても楽しみにしているクリスマス会の開催等、事業展開を行って参ります。
コロナ禍の影響で県内の経済状況も悪化しており、当会への寄附状況もその影響を受けております。そこで、NPO法人でも可能な範囲での収益活動も検討しております。
ところで、病児が健康なこども達と楽しく交流できる機会や、終末期の貴重な時間を親子でショートステイ出来る施設の設立を目的とする[夢プロジェクト]も実現できるよう企画しております。
今後も皆さま方のご理解、御協力、ご指導を賜りますようお願い申し上げます。
認定NPO法人 こども医療支援 わらびの会
理事長 真栄田 篤彦
NPO法人こども医療支援わらびの会構成団体
特定非営利活動法人 こども医療支援 わらびの会
| 団体名 | 代表者名 |
|---|---|
| 一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 沖縄県支部 | 宮里 敏夫 |
| 沖縄県 聴覚障害児を持つ親の会 | 野原 朝哉 |
| 沖縄県 肢体不自由児者父母の会 連合会 | 宮島 京子 |
| 沖縄県 自閉症協会（沖縄自閉症児者親の会「まいわーるど」） | 玉那覇 仰 |
| 公益財団法人 がんの子どもを守る会 沖縄支部「のぞみ財団」 | 金城 敦子 |
| 沖縄 訪問教育 親の会 | 城間 米子 |
| 公益社団法人 日本てんかん協会 沖縄県支部「波の会」 | 嘉数 清美 |
| 沖縄県 重症心身障害児（者）を守る会 | 大浦 茂徳 |
| 梅っこクラブ（排尿・排便に問題を抱える子どもと親の会） | 川上 由美子 |
| 沖縄 小児在宅医療基金「てぃんさぐの会」 | 冨名腰 義裕 |
| 人工呼吸器をつけた子の親の会 バクバクの会 沖縄支部 | 名幸 啓子 |
| バンビ（沖縄中部療育医療センター 父母の会） | 井上 涼子 |
| 北部地域 障がい児・者 親の会「綾」 | 金城 美智子 |
| ダウン症 親の会「たんぽぽだん」 | 仲地 和代 |
| (公益財団法人)日本ダウン症協会専属相談窓口 | 宮里 裕美 |
| 骨形成不全友の会 | 八木 守 |
| 沖縄県 ＬＤ児・者親の会「はばたき」 | 新垣 和江 |
| おきなわ重度障がいを持つ方と家族の生活を考える会 | 玉那覇 仰 |
| 沖縄県中部地区ダウン症親の会「スマイルアップ」 | 安室 由美子 |
令和6年4月1日 現在
●NPO法人 こども医療支援 わらびの会 構成団体紹介
| 団体名 | 連絡先 | 会員数 | 年間の主な活動 |
|---|---|---|---|
|
一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 沖縄県支部 |
〒903-0804 沖縄県那覇市首里石嶺町4-373-1 沖縄県総合福祉センター 西棟323号 支部長：宮里 敏夫 電話＆FAX 098-887-1410（水・土 午後） E-mail：mamorukaioki@at.au-hikari.ne.jp http://www.mamorukai.info |
約83名 |
6月：九州ブロック研修会 7月：心友会全国交流会 7～8月：サマー療育キャンプ 10月：全国大会・交流会 12 月：クリスマス会 毎週 水・土／療育相談 毎月／会誌発行・運営委員会（第2土曜日） 毎年／医療講演会 |
|
沖縄県聴覚障がい児を 持つ親の会 |
〒901-2173 沖縄県沖縄市比屋根 4-17-19・2F 会 長：野原 朝哉 E-mail：okinawa-oyanokai@hotmail.com 電話＆FAX 098-998-9980（自宅） 携帯番号 070-8317-9713 http://okinawanantyou.ti-da.net/ |
50家族 |
7 月：夏季親子宿泊研修会(2泊3日キャンプ) 8 月：全国ろう学生の集い(派遣事業) 11月：シーカヤック体験(奥武島) 2～3月：秋季講演会(県外講師) |
|
沖縄県肢体不自由児者 父母の会連合会 |
〒900-0023 沖縄県那覇市楚辺2-24-24 ケイズコート２０３ 電話：098-836-2352 FAX：098-851-3336 （月・水・金 10:00 ～ 16:00） E-mail:info@okishiren.org http://www.zenshiren.or.jp/ ブログ： http://okishiren.sblo.jp/ 会 長：宮島 京子／事務局：宮城 稲子 |
180名 |
6～12 月：さわやかレクレーション 9～11月：全国大会・九州大会 ：療育キャンプ ：九州ブロック研修セミナー ：忘年会/新年会 毎 月／全肢連情報発信 |
|
沖縄県自閉症協会 (沖縄県自閉症児者親の会 まいわーるど) ＊問い合わせは 基本メールでお願いします。 ＊TELの場合 日曜日の13：30～15：30 |
〒903-0804 沖縄県那覇市首里石嶺町4-373-1 沖縄県総合福祉センター内 小規模団体室 電話： 080-9853-4058 E-mail：autism.okinawa.myworld@gmail.com https://autism-okinawa.jimdofree.com/ 会長：玉那覇 仰 |
50名 |
毎月第4土曜日 まいわーるどゆんたく会 毎月第1土曜日 浦添支部ゆんたく会 4月：世界自閉症啓発デー 11月：ほがらかキャンプ 随時／講演会・勉強会・本人活動・会誌発行 |
|
公益財団法人
がんの子どもを守る会 沖縄支部 「のぞみ財団」 |
〒901-2131 沖縄県浦添市牧港3-37-11 代表幹事 金城 敦子 電話：090-3793-6499（携帯） E-mail：yuuri.daythesmilefamily0617@gmail.com http://www.ccaj-found.or.jp/ |
約48名 |
６ 月：交流会 10 月：医療講演会・相談会 11 月：ハイキング・バーベキュー会 |
| 沖縄訪問教育 親の会 |
〒901-2121 沖縄県浦添市内間5-8-22 会 長：城間 米子 電話：090-9782-1608 |
21名 |
随 時／会員への情報提供 関係各所への要請・請願活動 |
|
公益社団法人 日本てんかん協会 沖縄支部 ｢波の会｣ |
〒901-1402 沖縄県南城市佐敷手登根69-3（林様方） 代 表：嘉数 清美 / 090-1943-3405 事務局：090-9075-8524（林 方） FAX：098-947-6633（林 方） |
60名 |
５ 月：活動者会議（東京） ８ 月：サマー レクレーション 11 月：茶話会 12 月：クリスマス会 |
|
沖縄県重症心身障害児(者)を 守る会 |
〒904-2426 沖縄県うるま市与那城平安座 125 会 長：大浦 茂徳／事務局：親富祖 久子 電話：098-977-8487 |
約160名 |
6 月：全国大会 10 月：九州・沖縄ブロック大会（持ち回り開催） 11 月：県 守る会 会報発行 |
|
梅っこクラブ (排尿・排泄に問題を抱える 子どもと親の会) |
代 表：川上 由美子 電話：090-9478-3665 |
約20家族 | 随時/相談受付 |
|
沖縄小児在宅医療基金 「てぃんさぐの会」 |
〒902-0072 沖縄県那覇市真地216-17
TEL：098-888-5996 FAX：098-888-5997 E-mail：tynsag@kukuruokinawa.com 会 長：冨名腰 義裕 ／事務局：一般社団法人 KUKURU https://tynsag.jpn.org/ |
約100名 |
5 月：ボランティア養成講座開催 6 月：特別講演会 8 月：サマーキャンプ 11 月：秋のピクニック |
|
バクバクの会 ～ 人工呼吸器とともに生きる 沖縄支部 |
〒904-2162 沖縄県沖縄市海邦2-9-18 障がい児サポートハウス「Ohana」内 幹 事：名幸 啓子 電話：098-939-2411 E-mail：ohana@waltz.ocn.ne.jp http://bakubaku.org/ |
約500名 （全国） |
年４～６回／会報誌発行（本部にて） 不定期／勉強会・ゆんたく会・イベント 随 時／相談受付・情報交換 |
|
医療型児童発達支援センター バンビ (沖縄中部療育医療センター 父母の会) |
〒904-2173 沖縄県沖縄市比屋根5丁目2番17号 沖縄中部療育センター内 電話：098-933-8522（通所） 会 長：井上 涼子 |
利用者数 32名 |
5 月：お茶会 12 月：クリスマス会 3 月：お別れ会 食事会 不定期／おしゃべりランチ会 |
| 北部地域 障がい児・者 親の会 「綾」 |
会 長：金城 美智子 〒905-1147 沖縄県名護市字田井等666-4 電話：080-6482-6492（代表番号） E-mail：oyanokaiaya@gmail.com |
15名 |
・お子さんのお預かり（有償） ・赤ちゃん広場 ・居場所づくり支援 ・ゆんたく会（毎月・第2火曜日） |
| ダウン症 親の会 「たんぽぽだん」 |
代 表：仲地 和代 電話：080-1700-1024 E-mail：090-9478-3665 |
150名 |
・定例会（毎月1回・第4水曜日） ・創作太鼓 琉神美ら太鼓（毎月 第2・4水曜） ・バスケットボールチーム ダンディライオンズ 毎月 第1・第3木曜、その他スポーツ活動 |
| ダウン症協会（JDS）専属相談窓口 |
JDS専属相談員：宮里 裕美 電話：090-9650-9345 E-mail：ds-o@live.jp |
100家族 |
ゆんたく会、講演会、勉強会、イベントなど ・世界ダウン症の日（3/21）イベント実施 |
| 骨形成不全友の会 |
代 表：八木 守 〒904-2173 沖縄県沖縄市比屋根3-9-1 ﾏﾝｼｮﾝﾌｧｲﾝ101 電話：080-5603-8172 |
全国組織と共に活動 | |
|
沖縄LD児・者 親の会 「はばたき」 |
代 表：新垣 和江 電話：090-1946-0635 |
20家族 |
毎 月／定例会・ペアレント トレーニング 毎月２回／ソーシャル スキルズ トレーニング |
| おきなわ重度障がいを持つ方と家族の生活を考える会 |
代 表：玉那覇 仰 E-mail：aogu_tama@yahoo.co.jp https://www.okinawa-zyudosyougai.com/ |
15名 |
12月初旬 エアーフェスタ（航空祭）への案内 ※随時 新聞等への投稿、行政・関係団体等への要望を行っている。 |
| 沖縄県中部地区ダウン症親の会「スマイルアップ」 |
代 表：安室 由美子 電話番号：090-1342-0452 E-mail：a3623tykhyn@icloud.com Instagram：ユーザーネーム＠smileup.321で検索 ※公式LINEもあります。 |
111名 |
・毎月の定例会(第3土曜日10時〜12時 沖縄市福祉文化プラザ2階） ・癒しイベント（不定期） |
|
一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会沖縄県支部 |
|
|---|---|
| 連絡先 |
〒903-0804 沖縄県那覇市首里石嶺町4-373-1 沖縄県総合福祉センター 西棟323号 支部長：宮里 敏夫 電話＆FAX 098-887-1410（水・土 午後） E-mail：mamorukaioki@at.au-hikari.ne.jp http://www.mamorukai.info |
| 会員数 | 約83名 |
| 年間の主な行事 |
6月：九州ブロック研修会 7月：心友会全国交流会 7～8月：サマー療育キャンプ 10月：全国大会・交流会 12 月：クリスマス会 毎週 水・土／療育相談 毎月／会誌発行・運営委員会（第2土曜日） 毎年／医療講演会 |
| 沖縄県聴覚障がい児を持つ親の会 | |
| 連絡先 |
〒901-2173 沖縄県沖縄市比屋根 4-17-19・2F 会 長：野原 朝哉 E-mail：okinawa-oyanokai@hotmail.com 電話＆FAX 098-998-9980（自宅） 携帯番号 070-8317-9713 http://okinawanantyou.ti-da.net/ |
| 会員数 | 50家族 |
| 年間の主な行事 |
7 月：夏季親子宿泊研修会(2泊3日キャンプ) 8 月：全国ろう学生の集い(派遣事業) 11月：シーカヤック体験(奥武島) 2～3月：秋季講演会(県外講師) |
| 沖縄県肢体不自由児者父母の会連合会 | |
| 連絡先 |
〒900-0023 沖縄県那覇市楚辺2-24-24 ケイズコート２０３ 電話：098-836-2352 FAX：098-851-3336 （月・水・金 10:00 ～ 16:00） E-mail:info@okishiren.org 会 長：宮島 京子／事務局：宮城 稲子 |
| 会員数 | 180名 |
| 年間の主な行事 |
6～12 月：さわやかレクレーション 9～11月：全国大会・九州大会 ：療育キャンプ ：九州ブロック研修セミナー ：忘年会/新年会 毎 月／全肢連情報発信 |
|
沖縄県自閉症協会(沖縄県自閉症児者親の会
まいわーるど) ＊問い合わせは 基本メールでお願いします。 ＊TELの場合 日曜日の13：30～15：30 |
|
| 連絡先 |
〒903-0804 沖縄県那覇市首里石嶺町4-373-1 沖縄県総合福祉センター内 小規模団体室 電話：080-9853-4059 E-mail：autism.okinawa.myworld@gmail.com https://autism-okinawa.jimdofree.com/ 会長：玉那覇 仰 |
| 会員数 | 50名 |
| 年間の主な行事 |
毎月第4土曜日 まいわーるどゆんたく会 毎月第1土曜日 浦添支部ゆんたく会 4月：世界自閉症啓発デー 11月：ほがらかキャンプ 随時／講演会・勉強会・本人活動・会誌発行 |
| 公益財団法人 がんの子どもを守る会 沖縄支部 「のぞみ財団」 | |
| 連絡先 |
〒901-2131 沖縄県浦添市牧港3-37-11 代表幹事 金城 敦子 電話：080-3377-0373（携帯） E-mail：achakoko.0102@gmail.com http://www.ccaj-found.or.jp/ |
| 会員数 | 約48名 |
| 年間の主な行事 |
6月：交流会 10 月：医療講演会・相談会 11 月：ハイキング・バーベキュー会 |
| 沖縄訪問教育 親の会 | |
| 連絡先 |
〒901-2121 沖縄県浦添市内間5-8-22 会 長：城間 米子 電話：090-9782-1608 |
| 会員数 | 21名 |
| 年間の主な行事 |
随 時／会員への情報提供 関係各所への要請・請願活動 |
| 公益社団法人 日本てんかん協会 沖縄支部 ｢波の会｣ | |
| 連絡先 |
〒901-1402 沖縄県南城市佐敷手登根69-3（林様方） 代 表：嘉数 清美 / 090-1943-3405 事務局：090-9075-8524（林 方） FAX：098-947-6633（林 方） |
| 会員数 | 60名 |
| 年間の主な行事 |
5月：活動者会議（東京） 8月：サマー レクレーション 11 月：茶話会 12 月：クリスマス会 |
| 沖縄県重症心身障害児(者)を守る会 | |
| 連絡先 |
〒904-2426 沖縄県うるま市与那城平安座 125 会 長：大浦 茂徳／事務局：親富祖 久子 電話：098-977-8487 |
| 会員数 | 約160名 |
| 年間の主な行事 |
6 月：全国大会 10 月：九州・沖縄ブロック大会（持ち回り開催） 11 月：県 守る会 会報発行 |
|
梅っこクラブ (排尿・排泄に問題を抱える子どもと親の会) |
|
| 連絡先 |
代 表：川上 由美子 電話：090-9478-3665 |
| 会員数 | 約20家族 |
| 年間の主な行事 | 随時/相談受付 |
| 沖縄小児在宅医療基金 「てぃんさぐの会」 | |
| 連絡先 |
〒901-0155 沖縄県那覇市金城 4-1-4 レジデンスタカラ ２階 TEL：098-859-8768 FAX：098-859-8769 会 長：冨名腰 義裕 ／事務局：一般社団法人 KUKURU TEL：098-859-8768 FAX：098-859-8769 E-mail：tynsag@kukuruokinawa.com https://tynsag.jpn.org/ |
| 会員数 | 約100名 |
| 年間の主な行事 |
5月：ボランティア養成講座開催 6月：特別講演会 8月：サマーキャンプ 11 月：秋のピクニック |
| バクバクの会～ 人工呼吸器とともに生きる 沖縄支部 | |
| 連絡先 |
〒904-2162 沖縄県沖縄市海邦2-9-18 障がい児サポートハウス「Ohana」内 幹 事：名幸 啓子 電話：098-939-2411 E-mail：ohana@waltz.ocn.ne.jp http://bakubaku.org/ |
| 会員数 | 約500名（全国） |
| 年間の主な行事 |
年４～６回／会報誌発行（本部にて） 不定期／勉強会・ゆんたく会・イベント 随 時／相談受付・情報交換 |
|
医療型児童発達支援センター バンビ
(沖縄中部療育医療センター 父母の会) |
|
| 連絡先 |
〒904-2173 沖縄県沖縄市比屋根5丁目2番17号 沖縄中部療育センター内 電話：098-933-8522（通所） 会 長：井上 涼子 |
| 利用者数 | 32名 |
| 年間の主な行事 |
5月：お茶会 12月：クリスマス会 3月：お別れ会 食事会 不定期／おしゃべりランチ会 |
| 北部地域 障がい児・者 親の会 「綾」 | |
| 連絡先 |
会 長：金城 美智子 〒905-1147 沖縄県名護市字田井等666-4 電話：080-6482-6492（代表番号） E-mail：oyanokaiaya@gmail.com |
| 会員数 | 15名 |
| 年間の主な行事 |
・お子さんのお預かり（有償） ・赤ちゃん広場 ・居場所づくり支援 ・ゆんたく会（毎月・第2火曜日） |
| ダウン症 親の会 「たんぽぽだん」 | |
| 連絡先 |
代 表：仲地 和代 電話：080-1700-1024 E-mail：090-9478-3665 |
| 会員数 | 150名 |
| 年間の主な行事 |
・定例会（毎月1回・第4水曜日） ・創作太鼓 琉神美ら太鼓（毎月 第2・4水曜） ・バスケットボールチーム ダンディライオンズ 毎月 第1・第3木曜、その他スポーツ活動 |
| ダウン症協会（JDS)専属相談窓口 | |
| 連絡先 |
JDS専属相談員：宮里 裕美 電話：090-9650-9345 E-mail：ds-o@live.jp |
| 会員数 | 100家族 |
| 年間の主な行事 |
ゆんたく会、講演会、勉強会、イベントなど ・世界ダウン症の日（3/21）イベント実施 （舞台やウォーキング） |
| 骨形成不全友の会 | |
| 連絡先 |
代 表：八木 守 〒904-2173 沖縄県沖縄市比屋根3-9-1 ﾏﾝｼｮﾝﾌｧｲﾝ101 電話：080-5603-8172 |
| - | - |
| 年間の主な行事 | 全国組織と共に活動 |
| 沖縄LD児・者 親の会「はばたき」 | |
| 連絡先 |
代 表：新垣 和江 電話：090-1946-0635 |
| 会員数 | 20家族 |
| 年間の主な行事 |
毎 月／定例会・ペアレント トレーニング 毎月２回／ソーシャル スキルズ トレーニング |
| おきなわ重度障がいを持つ方と家族の生活を考える会 | |
| 連絡先 |
代 表：玉那覇 仰 E-mail：aogu_tama@yahoo.co.jp https://www.okinawa-zyudosyougai.com/ |
| 会員数 | 15名 |
| 年間の主な行事 |
12月初旬 エアーフェスタ（航空祭）への案内 ※随時 新聞等への投稿、行政・関係団体等への要望を行っている。 |
| 沖縄県中部地区ダウン症親の会「スマイルアップ」 | |
| 連絡先 |
代 表：安室 由美子 電話番号：090-1342-0452 E-mail：a3623tykhyn@icloud.com Instagram：ユーザーネーム＠smileup.321で検索 ※公式LINEもあります。 |
| 会員数 | 111名 |
| 年間の主な行事 |
・毎月の定例会(第3土曜日10時〜12時 沖縄市福祉文化プラザ2階） ・癒しイベント（不定期） |
特定非営利活動法人こども医療支援わらびの会 役員名
| 顧 問 | 尚弘子 | 琉球大学名誉教授、元沖縄県副知事 |
|---|---|---|
| 顧 問 | 安次嶺 馨 | 県立 南部医療センター・こども医療センター 元病院長 |
| 顧 問 | 石嶺 伝一郎 | 沖縄電力株式会社 相談役 |
| 顧 問 | 赤嶺 真也 | 赤嶺真也法律事務所 代表 |
| 役 名 | 氏 名 | 所 属 団 体 名 | |
|---|---|---|---|
| 1 | 理事長 | 真栄田 篤彦 | 西町クリニック |
| 2 | 副理事長 | 儀間 小夜子 | （一社）全国心臓病の子どもを守る会 沖縄県支部 |
| 3 | 副理事長 | 真栄城 守信 | 沖縄県聴覚障害児を持つ親の会 |
| 4 | 理 事 | 宮城 雅也 | 小児在宅医療基金「てぃんさぐの会」 |
| 5 | 理 事 | 親川 武司 | （一社）全国心臓病の子どもを守る会 沖縄県支部 |
| 6 | 理 事 | 城間 米子 | 沖縄訪問教育親の会 |
| 7 | 理 事 | 金城 敦子 | （公財）がんの子どもを守る会 沖縄支部 「のぞみ」 |
| 8 | 理 事 | 玉城 よし子 | （一社）全国心臓病の子どもを守る会 沖縄県支部 |
| 9 | 理 事 | 宮島 京子 | 沖縄県肢体不自由児者 父母の会連合会 |
| 10 | 理 事 | 玉那覇 仰 | 沖縄県 自閉症協会 |
| 11 | 理 事 | 川上 由美子 | 梅っこクラブ（排尿・排便に問題を抱える子どもと親の会） |
| 12 | 理 事 | 嘉数 清美 | （公社）日本てんかん協会 沖縄県支部 「波の会」 |
| 13 | 理 事 | 名幸 啓子 | バクバクの会 ～人工呼吸器とともに生きる 沖縄支部 |
| 14 | 理 事 | 野原 朝哉 | 沖縄県聴覚障害児を持つ親の会 |
| 15 | 理 事 | 安室 由美子 |
（公財）日本ダウン症協会専属相談窓口 中部 ダウン症親の会スマイルアップ |
| ☆ | 監 事 | 下地 寛一 | 下地寛一 税理士事務所 |
| ☆ | 監 事 | 具志 一男 | ぐしこどもクリニック |
（任 期：令和4年7月1日～令和6年6月30日）
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