わらびの会とは:NPO法人こども医療支援わらびの会 沖縄 南風原

わらびの会とは

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理事長のあいさつ

 今年度より、病児や障害児とその家族のために認定NPO法人こども医療支援わらびの会の理事長を拝命しました。 難病の親の会が中心となり沖縄県にこども病院設立を目指し、母子総合医療センター(こども病院)設立推進協議会を立ち上げたのは今から30年前のことでした。こども医療センターが開設され、この推進協が発展解消したのが今のわらびの会です。医療を受けるこどもと家族が、安心で充実した生活が送ることができるよう活動を継続しています。

 沖縄県のこども医療の歴史については、私が琉球新報コラム「南風」(全13回) https://ryukyushimpo.jp/hae にて紹介しておりますが、その中でわらびの会が果たしてき た役割は大きなものです。復帰後のこども医療の変遷を知りたい方はご一読ください。 わらびの会の事業は、遠隔地から治療を受けるための宿泊施設「ファミリーハウスがじゅまるの家」の受託運営、こども医療のための「病院ボランティア」の養成支援、病児家族の精神的支援の「ピアサポート」の展開等の活動が評価され、所轄庁の県から「認定」のNPO法人として認証され、寄付金に対して税控除が受けられるようになりました。

 30 年の月日が経つと社会も変化し、こどもまんなか社会を目指すことが、政府の看板政策となり、こども家庭庁が設立され、こどものウェルビーイングを目指していくことになっています。こどものウェルビーイングには、心身の健康にプラスして幸福感が必要となります。 我国は世界最高水準のこども医療を実現しても、こども達の幸福感は、決して高くありません。 これは、こどもと家庭の社会的支援が不十分なため、生きて活きる生活が実現できていないからです。わらびの会は、十数年前よりどんなに重度な障害や病気をもってもゆっくりと家族とともに保養できる施設の開設をめざす「夢プロジェクト」の企画実現に向けて動き始めています。医療だけではなく、福祉と教育を融合し、こども達に幸福感を抱いてもらえる社会の実現にむけて、 わらびの会の活動を続けてまいります。

 重度な難病や障害あるこどもやきょうだい児・家族が、生きて活きる社会、つまりすべてのこどものウェルビーイングが実現される社会になるよう努力を続けてまいります。

令和7年7月
認定NPO法人 こども医療支援 わらびの会
理事長 宮城 雅也

NPO法人こども医療支援
わらびの会構成団体

特定非営利活動法人 こども医療支援 わらびの会

団体名 代表者名
一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 沖縄県支部 當間 隆太
沖縄県 聴覚障害児を持つ親の会 野原 朝哉
沖縄県 肢体不自由児者父母の会 連合会 宮島 京子
公益財団法人 がんの子どもを守る会 沖縄支部「のぞみ財団」  金城 敦子
沖縄 訪問教育 親の会 城間 米子
公益社団法人 日本てんかん協会 沖縄県支部「波の会」 小渡 淳
沖縄県 重症心身障害児(者)を守る会 大浦 茂徳
梅っこクラブ(排尿・排便に問題を抱える子どもと親の会) 川上 由美子
沖縄 小児在宅医療基金「てぃんさぐの会」 冨名腰 義裕
バンビ(沖縄中部療育医療センター 父母の会) 藏根 瑞紀
北部地域 障がい児・者 親の会「綾」 金城 美智子
ダウン症 親の会「たんぽぽだん」 仲地 和代
(公益財団法人)日本ダウン症協会専属相談窓口 宮里 裕美
おきなわ重度障がいを持つ方と家族の生活を考える会 玉那覇 仰
沖縄県中部地区ダウン症親の会「スマイルアップ」 安室 由美子
あまいるの会 仲間 久美子
一般社団法人 顔晴れ会(かおはれかい) 金城 敦子

わらびの会 協力団体

団体名 代表者名
沖縄県 自閉症協会(沖縄自閉症児者親の会「まいわーるど」) 仲里 優子
人工呼吸器をつけた子の親の会 バクバクの会 沖縄支部 名幸 啓子
骨形成不全友の会 八木 守
沖縄県 LD児・者親の会「はばたき」 新垣 和江

令和7年6月26日 現在

●NPO法人 こども医療支援 わらびの会 構成団体紹介


団体名 連絡先 会員数 年間の主な活動
一般社団法人
全国心臓病の子どもを守る会
沖縄県支部
〒903-0804 沖縄県那覇市首里石嶺町4-373-1
沖縄県総合福祉センター 西棟323号
支部長:當間 隆太
電話&FAX 098-887-1410(水・土 午後)
E-mail:mamorukaioki@at.au-hikari.ne.jp
http://www.mamorukai.info
約73名 6月:九州ブロック研修会
7月:心友会全国交流会
7~8月:サマー療育キャンプ
10月:全国大会・交流会
12 月:クリスマス会
毎週 水・土/療育相談
毎月/会誌発行・運営委員会(第1土曜日)
毎年/医療講演会
沖縄県聴覚障がい児を
持つ親の会
〒901-2173 沖縄県沖縄市比屋根 4-17-19・2F
会 長:野原 朝哉
E-mail:okinawa-oyanokai@hotmail.com
電話&FAX 098-998-9980(自宅)
携帯番号 070-8317-9713
http://okinawanantyou.ti-da.net/
50家族 7 月:夏季親子宿泊研修会(2泊3日キャンプ)
8 月:全国ろう学生の集い(派遣事業)
11月:シーカヤック体験(奥武島)
2~3月:秋季講演会(県外講師)
沖縄県肢体不自由児者
父母の会連合会
〒900-0023 沖縄県那覇市楚辺2-24-24
ケイズコート203
電話:098-836-2352
FAX:098-851-3336
(月・水・金 10:00 ~ 16:00)
E-mail:info@okishiren.org
https://www.zenshiren.or.jp/
ブログ:http://okishiren.sblo.jp/
会 長:宮島 京子/事務局:宮城 稲子
180名 6月~2月:さわやかレクレーション4件
(講演会・ゆんたくランチ会 etc…)
7月:九州ブロック大会
9月:全国大会
11月:九州ブロック指導者研修セミナー
毎 月/定例会 開催
毎 月/全肢連情報発信
公益財団法人
がんの子どもを守る会
沖縄支部 「のぞみ財団」
〒901-2131 沖縄県浦添市牧港3-37-11
代表幹事 金城 敦子
電話:090-3793-6499(携帯)
E-mail:yuuri.daythesmilefamily0617@gmail.com
http://www.ccaj-found.or.jp/
約48名 6 月:交流会
10 月:医療講演会・相談会
11 月:ハイキング・バーベキュー会
沖縄訪問教育 親の会 〒901-2121 沖縄県浦添市内間5-8-22
会 長:城間 米子
電話:090-9782-1608
21名 随 時/会員への情報提供
関係各所への要請・請願活動
公益社団法人 日本てんかん協会
沖縄支部  「波の会」
〒901-1402 沖縄県南城市佐敷手登根69-3(林様方)
代 表:小渡 淳
事務局:090-9075-8524(林 方)
FAX:098-947-6633(林 方)
60名 5 月:活動者会議(東京)
8 月:サマー レクレーション
11 月:茶話会
12 月:クリスマス会
沖縄県重症心身障害児(者)を
守る会
〒904-2426 沖縄県うるま市与那城平安座 125
会 長:大浦 茂徳/事務局:親富祖 久子
電話:098-977-8487
約160名 6 月:全国大会
10 月:九州・沖縄ブロック大会(持ち回り開催)
11 月:県 守る会 会報発行

梅っこクラブ
(排尿・排泄に問題を抱える
子どもと親の会)
代 表:川上 由美子
電話:090-9478-3665
約20家族 随時/相談受付
沖縄小児在宅医療基金
「てぃんさぐの会」
〒902-0072 沖縄県那覇市真地216-17 一般社団法人Kukuru内
TEL:098-888-5996 
E-mail:yoshihiro.funakoshi@utiramiya.com
会 長:冨名腰 義裕 /事務局:一般社団法人 KUKURU内
https://tynsag.jpn.org/
約100名 5月:特別講演会
7月:ボランティア養成講座
8月:サマーキャンプ
医療型児童発達支援センター 
バンビ
(沖縄中部療育医療センター 父母の会)
〒904-2173 沖縄県沖縄市比屋根5丁目2番17号
沖縄中部療育センター内
電話:098-933-8522(通所)
会 長:藏根 瑞紀
利用者数
32名
5 月:お茶会
12 月:クリスマス会
3 月:お別れ会 食事会
不定期/おしゃべりランチ会
北部地域 障がい児・者 親の会
「綾」
会 長:金城 美智子
〒905-1147 沖縄県名護市字田井等666-4
電話:070-6592-0298
E-mail:ik020908@gmail.com
15名 ・お子さんのお預かり(有償)
・赤ちゃん広場
・居場所づくり支援
・ゆんたく会(毎月・第2火曜日)
ダウン症 親の会 「たんぽぽだん」 代 表:仲地 和代
電話:080-1700-1024 E-mail:090-9478-3665
150名 ・定例会(毎月1回・第4水曜日)
・創作太鼓 琉神美ら太鼓(毎月 第2・4水曜)
・バスケットボールチーム ダンディライオンズ
毎月 第1・第3木曜、その他スポーツ活動
ダウン症協会(JDS)専属相談窓口 JDS専属相談員:宮里 裕美
電話:090-9650-9345
E-mail:ds-o@live.jp
100家族 ゆんたく会、講演会、勉強会、イベントなど
・世界ダウン症の日(3/21)イベント実施
おきなわ重度障がいを持つ方と家族の生活を考える会 代 表:玉那覇 仰
E-mail:aogu_tama@yahoo.co.jp
https://www.okinawa-zyudosyougai.com/
15名 12月初旬 エアーフェスタ(航空祭)への案内
※随時 新聞等への投稿、行政・関係団体等への要望を行っている。
沖縄県中部地区ダウン症親の会「スマイルアップ」 代 表:安室 由美子
電話番号:090-1342-0452
E-mail:a3623tykhyn@icloud.com
Instagram:ユーザーネーム@smileup.321で検索
※公式LINEもあります。
111名 ・毎月の定例会(第3土曜日10時〜12時 沖縄市福祉文化プラザ2階)
・癒しイベント(不定期)
あまいるの会 会 長:仲間 久美子
電話番号:090-9492-7026
E-mail:info@amairu.com
25家族 不定期のランチ会、
座談会(※感染状況によって中止あり)
LINEによる相談や情報共有等
一般社団法人 顔晴れ会(かおはれかい) 住所:901-2131 浦添市牧港3-37-11
代 表:金城 敦子
電話番号:080-6483-0347
E-mail:https://kaoharekai.com
•ピアサポート
•グリーフケア
•きらめき文具屋さん
(入院の子ども達支援)
偶数月1・琉大病院
•夏祭り、クリスマス会
南部こども医療センター
•小児がんの周知活動
(レモネード顔晴れスタンド)
•各種イベント
(夏祭り、クリスマス会、お年玉企画等)
一般社団法人
全国心臓病の子どもを守る会沖縄県支部
連絡先 〒903-0804 沖縄県那覇市首里石嶺町4-373-1
沖縄県総合福祉センター 西棟323号
支部長:宮里 敏夫
電話&FAX 098-887-1410(水・土 午後)
E-mail:mamorukaioki@at.au-hikari.ne.jp
http://www.mamorukai.info
会員数 約73名
年間の主な行事 6月:九州ブロック研修会
7月:心友会全国交流会
7~8月:サマー療育キャンプ
10月:全国大会・交流会
12 月:クリスマス会
毎週 水・土/療育相談
毎月/会誌発行・運営委員会(第1土曜日)
毎年/医療講演会
沖縄県聴覚障がい児を持つ親の会
連絡先 〒901-2173 沖縄県沖縄市比屋根 4-17-19・2F
会 長:野原 朝哉
E-mail:okinawa-oyanokai@hotmail.com
電話&FAX 098-998-9980(自宅)
携帯番号 070-8317-9713
http://okinawanantyou.ti-da.net/
会員数 50家族
年間の主な行事 7 月:夏季親子宿泊研修会(2泊3日キャンプ)
8 月:全国ろう学生の集い(派遣事業)
11月:シーカヤック体験(奥武島)
2~3月:秋季講演会(県外講師)
沖縄県肢体不自由児者父母の会連合会
連絡先 〒900-0023 沖縄県那覇市楚辺2-24-24
ケイズコート203
電話:098-836-2352
FAX:098-851-3336
(月・水・金 10:00 ~ 16:00)
E-mail:info@okishiren.org
会 長:宮島 京子/事務局:宮城 稲子
会員数 180名
年間の主な行事 6~12 月:さわやかレクレーション
9~11月:全国大会・九州大会 :療育キャンプ
:九州ブロック研修セミナー
:忘年会/新年会
毎 月/全肢連情報発信
公益財団法人 がんの子どもを守る会 沖縄支部 「のぞみ財団」
連絡先 〒901-2131 沖縄県浦添市牧港3-37-11
代表幹事 金城 敦子
電話:080-3377-0373(携帯)
E-mail:achakoko.0102@gmail.com
http://www.ccaj-found.or.jp/
会員数 約48名
年間の主な行事 6月:交流会
10 月:医療講演会・相談会
11 月:ハイキング・バーベキュー会
沖縄訪問教育 親の会
連絡先 〒901-2121 沖縄県浦添市内間5-8-22
会 長:城間 米子
電話:090-9782-1608
会員数 21名
年間の主な行事 随 時/会員への情報提供
関係各所への要請・請願活動
公益社団法人 日本てんかん協会 沖縄支部  「波の会」
連絡先 〒901-1402 沖縄県南城市佐敷手登根69-3(林様方)
代 表:小渡 淳
事務局:090-9075-8524(林 方)
FAX:098-947-6633(林 方)
会員数 60名
年間の主な行事 5月:活動者会議(東京)
8月:サマー レクレーション
11 月:茶話会
12 月:クリスマス会
沖縄県重症心身障害児(者)を守る会
連絡先 〒904-2426 沖縄県うるま市与那城平安座 125
会 長:大浦 茂徳/事務局:親富祖 久子
電話:098-977-8487
会員数 約160名
年間の主な行事 6 月:全国大会
10 月:九州・沖縄ブロック大会(持ち回り開催)
11 月:県 守る会 会報発行

梅っこクラブ
(排尿・排泄に問題を抱える子どもと親の会)
連絡先 代 表:川上 由美子
電話:090-9478-3665
会員数 約20家族
年間の主な行事 随時/相談受付
沖縄小児在宅医療基金 「てぃんさぐの会」
連絡先 〒901-0155 沖縄県那覇市金城 4-1-4
レジデンスタカラ 2階
TEL:098-859-8768  FAX:098-859-8769
会 長:冨名腰 義裕 /事務局:一般社団法人 KUKURU
TEL:098-859-8768
FAX:098-859-8769
E-mail:tynsag@kukuruokinawa.com
https://tynsag.jpn.org/
会員数 約100名
年間の主な行事 5月:ボランティア養成講座開催
6月:特別講演会
8月:サマーキャンプ
11 月:秋のピクニック
医療型児童発達支援センター バンビ
(沖縄中部療育医療センター 父母の会)
連絡先 〒904-2173 沖縄県沖縄市比屋根5丁目2番17号
沖縄中部療育センター内
電話:098-933-8522(通所)
会 長:藏根 瑞紀
利用者数 32名
年間の主な行事 5月:お茶会
12月:クリスマス会
3月:お別れ会 食事会
不定期/おしゃべりランチ会
北部地域 障がい児・者 親の会 「綾」
連絡先 会 長:金城 美智子
〒905-1147 沖縄県名護市字田井等666-4
電話:080-6482-6492(代表番号)
E-mail:oyanokaiaya@gmail.com
会員数 15名
年間の主な行事 ・お子さんのお預かり(有償)
・赤ちゃん広場
・居場所づくり支援
・ゆんたく会(毎月・第2火曜日)
ダウン症 親の会 「たんぽぽだん」
連絡先 代 表:仲地 和代
電話:080-1700-1024 E-mail:090-9478-3665
会員数 150名
年間の主な行事 ・定例会(毎月1回・第4水曜日)
・創作太鼓 琉神美ら太鼓(毎月 第2・4水曜)
・バスケットボールチーム ダンディライオンズ
毎月 第1・第3木曜、その他スポーツ活動
ダウン症協会(JDS)専属相談窓口
連絡先 JDS専属相談員:宮里 裕美
電話:090-9650-9345
E-mail:ds-o@live.jp
会員数 100家族
年間の主な行事 ゆんたく会、講演会、勉強会、イベントなど
・世界ダウン症の日(3/21)イベント実施
(舞台やウォーキング)
おきなわ重度障がいを持つ方と家族の生活を考える会
連絡先 代 表:玉那覇 仰
E-mail:aogu_tama@yahoo.co.jp
https://www.okinawa-zyudosyougai.com/
会員数 15名
年間の主な行事 12月初旬 エアーフェスタ(航空祭)への案内
※随時 新聞等への投稿、行政・関係団体等への要望を行っている。
沖縄県中部地区ダウン症親の会「スマイルアップ」
連絡先 代 表:安室 由美子
電話番号:090-1342-0452
E-mail:a3623tykhyn@icloud.com
Instagram:ユーザーネーム@smileup.321で検索
※公式LINEもあります。
会員数 111名
年間の主な行事 ・毎月の定例会(第3土曜日10時〜12時 沖縄市福祉文化プラザ2階)
・癒しイベント(不定期)
あまいるの会
連絡先 会 長:仲間 久美子
電話番号:090-9492-7026
E-mail:info@amairu.com
会員数 25家族
年間の主な行事 不定期のランチ会、
座談会(※感染状況によって中止あり)
LINEによる相談や情報共有等
一般社団法人 顔晴れ会(かおはれかい)
連絡先 代 表:金城 敦子
住所:901-2131 浦添市牧港3-37-11
電話番号:080-6483-0347
E-mail:https://kaoharekai.com
- -
年間の主な行事 •ピアサポート
•グリーフケア
•きらめき文具屋さん
(入院の子ども達支援)
偶数月1・琉大病院
•夏祭り、クリスマス会
南部こども医療センター
•小児がんの周知活動
(レモネード顔晴れスタンド)
•各種イベント
(夏祭り、クリスマス会、お年玉企画等)

●NPO法人 こども医療支援 わらびの会 協力団体紹介

団体名 連絡先 会員数 年間の主な活動
沖縄県自閉症協会
 (沖縄県自閉症児者親の会 まいわーるど)

*問い合わせは
基本メールでお願いします。
*TELの場合
日曜日の13:30~15:30
〒903-0804 沖縄県那覇市首里石嶺町4-373-1
沖縄県総合福祉センター内 小規模団体室
電話: 080-9853-4058
E-mail:autism.okinawa.myworld@gmail.com
https://autism-okinawa.jimdofree.com/
会長:仲里 優子
50名 毎月第4土曜日 まいわーるどゆんたく会
毎月第1土曜日 浦添支部ゆんたく会
4月:世界自閉症啓発デー
11月:ほがらかキャンプ
随時/講演会・勉強会・本人活動・会誌発行
バクバクの会
~ 人工呼吸器とともに生きる
沖縄支部
〒904-2162 沖縄県沖縄市海邦2-9-18
障がい児サポートハウス「Ohana」内
幹 事:名幸 啓子
電話:098-939-2411
E-mail:ohana@waltz.ocn.ne.jp
http://bakubaku.org/
約500名
(全国)
年4~6回/会報誌発行(本部にて)
不定期/勉強会・ゆんたく会・イベント
随 時/相談受付・情報交換
骨形成不全友の会 代 表:八木 守
〒904-2173 沖縄県沖縄市比屋根3-9-1
マンションファイン101
電話:080-5603-8172
全国組織と共に活動
沖縄LD児・者 親の会「はばたき」 代 表:新垣 和江
電話:090-1946-0635
20家族 毎 月/定例会・ペアレント トレーニング
毎月2回/ソーシャル スキルズ トレーニング
沖縄県自閉症協会(沖縄県自閉症児者親の会 まいわーるど)
*問い合わせは
基本メールでお願いします。
*TELの場合
日曜日の13:30~15:30
連絡先 〒903-0804 沖縄県那覇市首里石嶺町4-373-1
沖縄県総合福祉センター内 小規模団体室
電話:080-9853-4059
E-mail:autism.okinawa.myworld@gmail.com
https://autism-okinawa.jimdofree.com/
会長:仲里 優子
会員数 50名
年間の主な行事 毎月第4土曜日 まいわーるどゆんたく会
毎月第1土曜日 浦添支部ゆんたく会
4月:世界自閉症啓発デー
11月:ほがらかキャンプ
随時/講演会・勉強会・本人活動・会誌発行
バクバクの会~ 人工呼吸器とともに生きる 沖縄支部
連絡先 〒904-2162 沖縄県沖縄市海邦2-9-18
障がい児サポートハウス「Ohana」内
幹 事:名幸 啓子
電話:098-939-2411
E-mail:ohana@waltz.ocn.ne.jp
http://bakubaku.org/
会員数 約500名(全国)
年間の主な行事 年4~6回/会報誌発行(本部にて)
不定期/勉強会・ゆんたく会・イベント
随 時/相談受付・情報交換
骨形成不全友の会
連絡先 代 表:八木 守
〒904-2173 沖縄県沖縄市比屋根3-9-1
マンションファイン101
電話:080-5603-8172
- -
年間の主な行事 全国組織と共に活動
沖縄LD児・者 親の会「はばたき」
連絡先 代 表:新垣 和江
電話:090-1946-0635
会員数 20家族
年間の主な行事 毎 月/定例会・ペアレント トレーニング
毎月2回/ソーシャル スキルズ トレーニング

特定非営利活動法人こども医療支援
わらびの会 役員名

顧  問 安次嶺 馨 県立 南部医療センター・こども医療センター 元病院長
顧  問 石嶺 伝一郎 沖縄電力株式会社 相談役
顧  問 赤嶺 真也 赤嶺真也法律事務所 代表
  役 名 氏  名  所  属  団  体  名
1 理事長 宮城 雅也 小児在宅医療基金「てぃんさぐの会」
2 副理事長 儀間 小夜子 (一社)全国心臓病の子どもを守る会 沖縄県支部
3 副理事長 真栄城 守信 沖縄県聴覚障害児を持つ親の会
4 理 事 真栄田 篤彦 西町クリニック
6 理 事 親川 武司 (一社)全国心臓病の子どもを守る会 沖縄県支部
7 理 事 城間 米子 沖縄訪問教育親の会
8 理 事 金城 敦子 (公財)がんの子どもを守る会 沖縄支部 「のぞみ」
9 理 事 玉城 よし子 (一社)全国心臓病の子どもを守る会 沖縄県支部
10 理 事 宮島 京子 沖縄県肢体不自由児者 父母の会連合会
11 理 事 玉那覇 仰 おきなわ重度障がいを持つ方と家族の生活を考える会
12 理 事 名幸 啓子 バクバクの会 ~人工呼吸器とともに生きる 沖縄支部
13 理 事 野原 朝哉 沖縄県聴覚障害児を持つ親の会
14 理 事 安室 由美子 沖縄県中部地区ダウン症親の会スマイルアップ
15 理 事 金城 清美 (一社)全国心臓病の子どもを守る会 沖縄県支部
監 事 小阪 亘 NPO法人 まちなか研究所わくわく / 公益財団法人 みらいファンド
監 事 勝連 雅史 あまいるの会

(任 期:令和6年6月9日~令和8年 年次総会終結まで)

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お問い合わせフォームの必要事項をご記入の上、送信をお願いいたします。※送信後にお問い合わせ完了のメールが届かなかった場合は、メールアドレスが間違っているか、 迷惑メールに分類されている可能性がありますので、いま一度ご確認をお願いいたします。